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Perspective d’un groupe de soutien

Vivre avec l’hyperplasie congénitale des surrénales (HAC) pose de nombreux défis, en particulier pour les femmes — les problèmes de chirurgie génitale, de divulgation, de consentement éclairé, de poids et de bien-être général, sans parler de la présence d’une maladie chronique qui met la vie en danger. Non seulement travailler en tant qu’assistant de recherche donne un aperçu de la façon dont la profession médicale perçoit ces conditions, mais aussi travailler bénévolement avec des groupes de soutien pour CAH depuis de nombreuses années et avoir CAH moi-même me donne un aperçu que peu de médecins ou psychologues verront jamais. Plus de recherches sont actuellement menées sur les résultats psychologiques à long terme des femmes atteintes de TCA, ce qui est une bonne chose.1 Bien que je sois heureux que la petite cohorte de femmes ait généralement obtenu de bons résultats, les groupes de soutien ont tendance à entendre histoire différente.2 Peut-être que seules les personnes insatisfaites de leur traitement viennent soutenir les groupes, bien qu’en raison de la rareté de la maladie et du nombre comparatif de membres, elles ne sont pas étonnamment insatisfaites, mais nous recevons des gens qui sont satisfait aussi. La recherche qualitative et quantitative à long terme est importante, mais la difficulté est d’obtenir un grand nombre de participants. La dépression et le stress sont souvent rapportés, particulièrement avec les relations, avec les difficultés sexuelles après la chirurgie et les problèmes de poids associés au remplacement stéroïdien. La non-divulgation, la honte, le secret et les stigmates associés aux organes génitaux ambigus, à la condition intersexuelle et à la chirurgie pour “ normaliser ” tous mettent un lourd tribut sur le bien-être psychologique d’une femme. Qu’est-ce qui est normal, de toute façon, si tout le monde est individuel et différent?Au fur et à mesure que des études sur les résultats chirurgicaux à plus long terme sont effectuées3, on peut voir que le résultat est psychologique et physique. La chirurgie génitale chez les jeunes enfants, qui n’a pas été consentie personnellement, entraîne souvent une sensation génitale compromise et une incapacité à l’orgasme, et des dommages fonctionnels peuvent donner lieu à des sentiments de perte de la propriété corporelle. La chirurgie est souvent citée comme “ une étape fixe tout, ” mais beaucoup de femmes ont besoin de procédures répétées et de traitement de dilatation en cours, ce qui peut être un rappel constant de la différence. Beaucoup de femmes atteintes de CAH évitent les situations sociales, effrayées que les gens découvrent qu’ils ont une maladie mal comprise. La peur du rejet conditionnée par les parents et la profession médicale les oblige à éviter le contact intime et encore moins à entrer dans des relations sexuelles. L’image corporelle des femmes est importante 4 et dépend de la façon dont la famille s’adapte pour avoir une fille atteinte de TCA, ainsi que du nombre d’examens génitaux et de la façon dont ils sont pratiqués. À son tour, l’image corporelle et l’estime de soi affectent l’évitement des situations sociales. Un article récent se demande s’il est préférable d’élever des enfants atteints de telles conditions sans intervention chirurgicale jusqu’à ce qu’ils soient assez âgés pour être informés et consentent eux-mêmes. des problèmes psychologiques.5 Bien que la plupart des femmes avec CAH se débrouillent bien, d’autres trouvent difficile. Beaucoup de stigmatisation est encore attachée à la recherche d’aide psychologique et particulièrement avec des conditions intersexuées. Les équipes multidisciplinaires de soins centrés sur le patient, composés d’experts en endocrinologie, en gynécologie et en psychologie, deviennent progressivement la pierre angulaire des soins prodigués à CAH. Les femmes qui fréquentent ces cliniques, comme celles des auteurs, s’en sortent beaucoup mieux psychologiquement. Si l’étude devait être répétée dans les cliniques conventionnelles, je suis sûr que les résultats seraient malheureusement moins positifs.